以色列肌肉萎縮症3D動畫師的故事
描述以色列罹患罕見「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的3D動畫師-阿米的紀錄片【39磅的愛】,今天於長春戲院進行試片記者會,主角阿米的母親海蓮娜與好友阿薩夫兩位片中人物現身,娓娓道來一路陪伴在阿米身邊的辛苦與感動,讓現場所有的來賓瞬間紅了眼眶,也讓記者會沸騰到最高點。

【39磅的愛】是本週五即將上映的一部紀錄片,從一名僅有18公斤重的主角阿米(Ami Ankilewitz)談起,他罹患了罕見的脊髓性肌肉萎縮症(SMA),從出生那一刻起,就決定了他終生都得與死神搏鬥的命運。未滿一周歲時,阿米就被醫生判定活不過六歲,但他憑著驚人的求生意志以及母親的細心照料,一直堅強地活到38歲的今天。阿米在【39磅的愛】中以樂觀的心胸、敏感的觀察力,去面對許多一般人根本無法想像的遭遇,但就像片中朋友們描述阿米時說的,除了輕如卡通人物的體重以及無法自由行動的軀殼外,阿米和一般正常人無異,甚至比其他人都更有勇氣面對這個世界的一切。



獨立扶養罕見疾病的孩子,一個單親媽媽的心聲
阿米的母親海蓮娜表示,將一位從小罹患罕見疾病的孩子拉拔長大的確不容易,她每天都活在隨時可能會失去孩子的恐懼中,但阿米從不因為身體無法動彈而感到喪志,反而積極樂觀的面對人生,甚至還自我苦學成為動畫師,讓身為母親的她感到非常驕傲。

第一次幫主角洗澡像洗車的看護兼好友
這次陪同海蓮娜一同來台的阿薩夫,原本是阿米的看護,現在已經變成阿米最好的朋友,曾陪伴他一起從以色列遠征美國旅行,是【39磅的愛】中的重要人物。阿薩夫提到
第一次幫阿米洗澡時,相當慌張與不安,完全不知該怎麼辦,深怕把玻璃娃娃一般的阿米弄壞了。但當時阿米只問阿薩夫「有沒有洗過汽車?」,阿薩夫說「有啊」,阿米告訴他「那好,洗我就和洗車一樣,只是我會講話。」自此之後,兩人便建立起密不可分的情誼。阿薩夫笑笑的談起這段往事,令現場觀眾相當鼻酸。

兩位片中人物應電影贊助商訊聯生物科技的邀請來台,除參與電影宣傳外,將拜訪台灣相同遭遇的家庭與病友們,分享阿米的故事、也分享這一路走來的辛酸與愛。【39磅的愛】本週五晚場起上映,請觀眾務必準備好衛生紙,感受絕對不止39磅的感動。


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